Unter dem Begriff "Neurofibromatose" fasst man Erbkrankheiten zusammen, die zu ganz unterschiedlichen Symptomen und Veränderungen führen, und von denen in Deutschland nach Expertenschätzungen bis zu 40 000 Menschen betroffen sind. Die Verbreitung der Neurofibromatose scheint unabhängig von rassischen, geographischen und geschlechtlichen Faktoren zu sein.

Bisher lassen sich zwei Krankheitsbilder klinisch und molekulargenetisch voneinander abgrenzen: Die Neurofibromatose Typ 1 und die Neurofibromatose Typ 2. Beide Erkrankungen werden autosomal dominant vererbt. Das heißt, dass 50% der Nachkommen die genetische Fehlinformation erben.

Ausprägungsgrad und Verlauf der beiden Erkrankungen variieren von Patient zu Patient, und es ist bisher nicht möglich, eine Vorhersage über die Prognose des einzelnen Patienten zu machen.

QUELLE © VRG Deutschland

Naja, auf den ersten Blick sieht man uns die Krankheiten NF1 und NF2 gar nicht an. Da haben wir doch erstmal Recht. Gini leidet wissentlich seit 1975 an Neurofibromatose Typ1 und Uwi weiß seit Dezember 1996 Bescheid über seine tückische und unberechbarer Krankheit.
Das Unberechenbare trifft auf beide Versionen hin. Man hat keinen Überblick wenn der neue Schub kommt. Das wichtigste sind dann gute NF Ärzte und eine regelmäßige Kontrolle. Ua wenigstens einmal im Jahr in die Röhre (MRT), um den Wachstum seiner Untermieter auf die Schliche zu kommen.
Gini hat Ihre Anlaufstelle in der NF Sprechstunde Wien und Uwi zieht es seit diesem Jahr in das Landeskrankenhaus Rankweil. Weitere Einzelheiten könnt Ihr gerne erfragen.