15 JAHRE WISSENTLICH AN NF2 ERKRANKT

Einleitung
Das ich hier das so schreiben kann, verdanke ich in erster Linie meiner Familie , meinen Freunden und nicht zuletzt meinen guten Operateur. Natürlich mit etwas Glück dazu.

Vorwort
Man stelle sich das mal vor:
Du gehst wegen einer Durchblutungsstörung im Arm zu einer Neurologin und verlässt die Praxis mit der Diagnose "NF2". In Worten:"Neurofibromatose Typ2". Dabei war es wirklich die Hand, was nicht mehr richtig klappte, dazu NUR in der kalten Jahreszeit.
Von dieser Zeit an, dem 16. Dezember 1996 führte ich Tagebuch meiner Krankheit. Bis dahin, als ich im August 1998 das letzte mal unters Messer kam. Was dazwischen passierte möchte ich hier, teils sogar mit originalen Textpassagen aus meinem Tagebuch wieder geben. Warum das? Zum einen sind es Wochen und Monate die mich prägten, das sich bis heute das Kämpfen gegen die Krankheit lohnt. Andersherum möchte ich Betroffenen Mut machen es gleich zutun. Und es gibt Betroffene die auf diese Zeilen warten.

Viel Spannung liegt in den Zeilen, Freud und Leid in knapper Folge. Getreu meinem Leitspruch:

"Leben heute - was Morgen kommt weiß keiner!"

© Uwe Zufelde 15.Dezember 2007

Wie habe ich bis zum 16. Dezember 1996 gelebt und gewohnt?

9.November 1958 bis 1990

Geboren in Jena an einem Sonntag im Herbst 1958. Ich war das vierte Kind von acht und der erste Junge in unserer Familie. Aufgewachsen und Jugendzeit in Lützeroda bei Jena. Schon sehr früh zur Selbständigkeit erzogen kam ich 1966 in die Schule. 1974 begann ich mit der Lehre zum Mauerer, die ich 1978 mit "3" bestanden habe. In diese Zeit fällt auch mein erster Krankenhausaufenthalt. Wegen "kalter rechter Hand" wurde ich von da an auf "Muskelschwund" hin behandelt und im Winter oft krank geschrieben. 1982/83 absolvierte ich trotzdem meine Armeezeit. 1985 kam meine Tochter Nicole zur Welt, ich zog von Lützeroda in das acht Kilometer entfernte Apolda und gründete eine Familie. 1990 kam neben der politischen Wende auch meine private.

Ich hatte eine gemütliche 2 Zimmerwohnung und seit 1990 Single. Meine Verwandschaft wohnte im Umkreis von ca 8 km. Mittelpunkt war Apolda, meine Heimat seit 1985. Ich hatte ein gutes Einkommen, da ich nach der Wende, bis auf paar Wochen durchweg in verschiedenen Baubetrieben gearbeitet habe. Der Wechselgrund war nie meiner Gesundheit zuzuschreiben, sondern sehr oft der betrieblichen Situation. Die fetten Jahre auf dem Bau gingen zu Ende. Im November wurden wir ins Schlechtwettergeld geschickt, mit der Zusicherung im Frühjahr wieder loslegen zu können. Ich benutzte die freie Zeit um mal wieder nach meiner rechten Hand sehen zulassen. Nach 1990 hatte ich nämlich immer das Glück im Winter Innenarbeiten zu verrichten. In Apolda blitzte ich schon bei der Anmeldung ab und mir wurde eine Ärztin in Jena empfohlen. 3 Wochen Wartezeit musste ich einkalkulieren. So wurde es Mitte Dezember.

Das ist ein kleiner Ausschnitt aus meiner 2 Zimmerwohnung. Fast genau 14 Jahre war das in Apolda mein zu Hause. Eingerichtet unter Mithilfe einer Wohnungsauflösung mit vielen DDR Möbeln. September 2004 trennte ich mich dann leichten Herzens von diesen, da der Zahn der Zeit schon ganz schön daran genagt hatte. Jedoch von der Form her wieder in Mode gekommen. Das Gemälde "Der Dachs" von meinem Vater nahm ich natürlich mit und der "Zufelde" hängt nun in unserer gemeinsamen Stube hier in Bregenz.

16.Dezember 1996
Der erste Tag mit NF2
"Meine" Neurologin war ganz frisch gebacken, also mit den allerneusten Infos über das Fach. Ich lies mich richtig checken und nicht nur die Hand. Beim Abtasten bemerkte Sie eine Verdickung im rechten Schulterbereich. Schmerzhafter Natur, wenn man es mit den Druck übertreiben tut. Das alles nahm ich noch auf die leichte Schulter, da bei gleicher Kontrolle anderer Gliedmaßenbereiche ähnliche Symptome auftraten. Tag drauf wurde ich zu einen Ganzkörper MRT verdonnert. Nun gab es kein entrinnen mehr. Die Diagnose wurde fest untermauert. "Neurofibromatose Typ2" Was bedeutet, dass nicht nur der Rumpf betroffen ist, sondern auch meine Ohren. Das kam mir spanisch vor, da ich bis dahin weder Ohrengeräusche noch Hörverminderung bemerkte. Wie sagt man: "Man hört das Gras wachsen".

Erste Atempause
Ganz geschnallt hatte ich es immer noch nicht, was NF2 bedeutet und was mir bevorsteht. Es wurde Weihnachten und mit meiner Tochter fröhlich gefeiert. Auf das kommende "gute" Jahr angestoßen und sich viel Glück gewünscht. Rotkäppchen floss in Strömen und das neue Jahr begann. Im Januar 1997 verbrachte ich 14 Tage in der Neurologie und wurde auf meine Nerven hin untersucht. Jetzt wurde mir klar das die Ärzte nicht ganz wussten, was sie mit mir machen sollten. Jeden Tag wurden andere Tests unternommen, von Strom bis hin zu mechanischen Nervenreizen. In dieser Zeit nahm ich 10 Kilo ab, da ich nach so einen Tag immer fix und fertig war. 1 Woche durfte ich mich dann in Apolda erholen, bevor es zur ersten OP kam.

18.Januar
Jetzt landete ich in der Bachstrasse.
Dort war die Neurochirugie untergebracht.
Es wurde eine OP am rechten Armplexus angesetzt. Der Tumor hatte ein Größe von 14x7x3 cm. Also ein ganz schöner Wummi, wenn auch gutartiger Natur. Leider wurde der Eingriff nicht bis zum Ende durchgeführt und die Wunde schnell wieder geschlossen. Eine Verbesserung wurde also nicht erzielt. Der Chefarzt, ein Professor gab meinen Arm in den jetzigen Zustand noch 5 Jahre. Das haute mich erst mal von den Socken.

Zweite Atempause
Richtig klar wurde ich immer noch nicht und schon die erste Kopf OP in Planung genommen. Wie sollte das nun nach der ersten Erfahrung in der Einrichtung werden. Meine Neurologin, war neben meiner Familie die einzigste Hoffung. Sie besorgte mir die Adresse einer Thüringer SHG für Neurofibromatose. Im Februar kam ich mit der Gruppe das Erstemal in Sondershausen zusammen. Jetzt erfuhr ich, dass es bei NF verschiedene Versionen gibt und ich mit der Zweiten auf weiter Flur alleine.

18.Februar
Ich vertraute immer noch den Ärzten in der Saalestadt, da auf die schnelle auch meine neuen Freunde mit der Situation überfordert waren. Einzigst meine Neurologin zögerte, ob die OP am rechten Hörnerv sinnvoll erscheint. Nach neusten MRT Bildern war der Tumor schon im Begrifft in mein Kleinhirn zu drücken. Jetzt sah auch sie keine andere Möglichkeit. 4 Stunden wurde an meinen Kopf gearbeitet und ich erwachte in einen jämmerlichen Zustand. Rechts ertaubt, rechte Gesichtshälfte gelähmt. Nach 10 Tagen wurde ich zur Anschlussheilbehandlung nach Bad Liebenstein gebracht. Dort Anfangs wie ein Schlaganfallpatient betreut bis auch der letzte Betreuer merkte, was mit mir los ist. Ich verbrachte Ostern in der Einrichtung und Besuche von meiner Familie wieder willkommen. Besonders meine Mutter hatte Freude daran, dass es mir wieder den Umständen entsprechend gut geht. Zu Arg war die Enttäuschung als sie mich auf der Intensivstation besuchte. Aber Zufelde's sind ja Aufstehmännchen und so kam ich bald wieder in meine eigenen 4 Wände.

Das ist das einzigste brauchbare Foto aus der Zeit zwischen meinen beiden Hörnervoperationen. Anfangs konnte ich mich gar nicht leiden und erwischte mich sogar bei einer Vernichtung eines Foto's. Auch taten manche Äußerungen von Mitmenschen weh, die aber dann nach Aufklärungen abebbten. Mit der Zeit war ich eben der Uwe mit der schiefen Gusche geworden. Ab Februar ´97 bis zu meinen Wegzug war ich in therapeutischer Behandlung in einer sehr guten Praxis in Apolda. Die Tipps und Anwendungen in Eigenregie helfen mir bis heute und ermöglichen ein besseres Leben.

April 1997
Krankgeschrieben, erstes Abwägen wegen Rente und überhaupt, wie es weiter gehen soll. Das waren die wichtigsten Überlegungen. Mein Gesicht konnte ich Anfangs nicht groß Leiden, ging aber trotzdem meinen Verpflichtungen nach und zeigte mich der Öffentlichkeit. So lernte ich langsam meine eigenes Ich wieder im Griff zu bekommen. Eine Sache ging mir aber nie aus dem Kopf: Mein linkes Ohr bedarf ebenfalls einer OP, da sich dort ein weiterer Tumor breit machte. Alle 14 Tage hatte ich einen Termin bei meiner guten Neurologin in Jena. Neben den Krankengeldverlängern, was sie abzeichnen musste, ging es um meinen Gemütszustand . Hier klammerte ich mich immerhin noch an die hiesigen Ärzte und versprach mit deren Hilfe. Einmal musste doch mal wieder Glück haben, sagte ich mir.

Mai 1997
Dies wurde jäh im Mai bei einen Internationalen NF Seminar durchstrichen. Erstmals mit einen NF Spezialist im Gespräch, wurde mir NF2 im schweren Fall vorausgesagt. Folgerichtig kam dann noch die "Absage" der bisherigen Operateure. War es die Angst, dass sie Schuld an meiner möglichen Ertaubung wären. Jedenfalls war ich total am Boden. In meinem Tagebuch verzeichnete ich die damalige Verfassung so: "Mir ist klar geworden, das ich zur Zeit noch Beschwerdefrei bin, was sich aber urplötzlich ändern kann. Mein Leben hat Höhen und Tiefen durchgemacht. Was zur gegenwärtigen Lage bei mir vorgeht, kann ich nur mit meiner guten Phy.Dr.S. bereden. Danach kommt der Tod."

Sommer und Herbst
Der Sommer kam mit seinen oft schönen Tagen und das Leben nahm seinen Lauf. Es musste ja weitergehen. Ich klammerte mich nun vollständig an die Thüringer SHG. Nur hier konnte ich mein Wissen über die Krankheit vertiefen. Deshalb war ich sehr oft in Sondershausen. Es gelang uns einen genetischen Stammbaum von einer erfahren Erfurter Ärztin erstellen zulassen.

Im Tagebuch steht:
"Meine Humangenetikerin stellte den Stammbaum der Familie in Punkto "Neurofibromatose Typ2" auf. Sie gab an, dass ich Ersterkrankt bin. Weder meine Mutter und meine 7 Geschwister, sowie meine Tochter haben NF2. Bei meinen Vater (gest.1990) und meiner Oma (gest.1974) war kein erfoschen möglich. Meine Oma hatte Hörprobleme, jedoch wohl altersbedingt."

Einer weiteren Ärztin aus einer Erfurter Klinik stellte ich mich ebenfalls vor und hatte Hoffung, dass Sie mir wegen meinen linken Ohrproblem helfen könnte. Sie traute sich nicht. Lies mich aber nicht im Regen stehen, sondern gab mir eine Adresse. Das hatte wir doch schon einmal. Nur diesmal handelte es sich um hunderte Kilometer. In Lübeck soll der Arzt meiner Hoffung sich befinden.

Inzwischen machte ich mir weitere Gedanken über meine Zukunft. Hier besonders was das Hören angeht. Zwar hatte ich nun höchstwahrscheinlich einen Arzt der mir helfen will, aber eine gänzliche Ertaubung war nicht auszuschließen. Deshalb bemühte ich mich einen Kurs in Gebärdensprache zu belegen. Im September war es dann soweit und ich belegte einen Schnupperkurs an der Jenaer Volkshochschule.

Wir forschten, unternahmen Anstrengungen um weitere Leidensgenossen mit den Krankheitsbild NF2 zufinden. Ohne Internet und Fax war das Anfangs recht schwierig. Trotzdem gelang es uns mit der Münchner SHG im Kontakt zukommen und bald hatte ich mit Anne L. und Sabine R. brieflichen Wechsel = Infos aus erster Hand.

Der erste Gesprächstermin mit Lübeck rückte in greifbarer Nähe und mit der KK einen guten Partner an der Seite. Im Tagebuch heißt es:"Warum soll ein Vorortkrankenhaus günstiger sein, als wie ein KH in Lübeck? Fahren sie hin Herr Zufelde und das Taxi genehmigen wir dazu. Viel Glück." Und das hatte ich echt bisher mit "meiner" IKK.

Der November, genauer der 3. wurde zum Ersten Treffen mit den Neurochirurgen Herrn Prof. Dr. Sepehrnia ausgemacht. Per Taxi von der Apoldaer Verkehrsgesellschaft ging es Richtung Ostsee. Wir fanden schnell die Uniklinik und bekamen 15 Minuten Gesprächszeit. Der Herr Prof. war und ist nämlich ein leitender Chefarzt. In Begleitung meiner Schwester Sabine, denn 3 Ohren hören mehr als wie eins, habe ich den nun schon legendären Satz immer noch im Ohr: "Herr Zufelde ich helfe Ihnen!" Diese fünf Worte sollten mein weiteres Leben prägen und von diesen Augenblick auch wirklich.

Meine gute "Bine"
Meine Schwester Sabine. Ebenfalls von einer chronischen Krankheit gekennzeichnet und ein Ärztemarathon hinter sich, bot Sie gleich nach meiner Diagnose Ihre Hilfe mir an. So wuchs Sabine in meine Krankengeschichte mit und konnte als Einzigste mich verstehen. Zu Vorsichtig waren meine anderen Familienmitglieder und sind es bis heute geblieben. 1998 nahmen wir zB gemeinsam an einigen Semestern in Gebärdensprachlehrgängen teil. Sabine war auch die Erste in der Familie, die dann diese Zeichensprache angewendet hat.

Nunmehr "mein" Professor gab mir für die sehr dringliche, jedoch auch höchstmöglichste einschneidende OP am linken Ohr Bedenkzeit bis Januar ´98. Er versicherte mir aber, dass ich gute Chancen für eine Hörnerverhaltende Operation habe, da der Tumor "nur" seitlich das Objekt betrifft. Also ca 8 Wochen Bedenk- und Verschnaufzeit hatte ich und konnte mich auf die drohende Ertaubung einstellen. Mir war es wichtiger von den Tumor befreit zuwerden. Der gänzliche Hörverlust kam an zweiter Stelle.

Unsere Familie wurde von einem schweren Schicksalsschlag heimgesucht und ich musste meine Ansprüche, was Sabine betrifft runterschrauben. Eigentlich ging es mir ja recht gut und ich hatte mich an vieles, auch Bequemes gewöhnt. Weihnachten / Neujahr war Uwe gut versorgt und untergebracht. Meine Neurologin gab mir die Zuversicht, dass ich in Lübeck die mir bis dato besten Chancen für die Zukunft sehe. Sie drückte mir beide Daumen und ab ging es wieder mit der Taxe nach HL (Hansestadt Lübeck).

18. Januar 1998
An diesen Tag traf ich in der Neurochirurgischen Uniklinik zu Lübeck auf Station 14A ein . Im Gepäck viel Zuversicht und Daumendrücks von meinen Lieben zu Hause in Thüringen. Und ein 2,-DM Radio mit Kopfhörern. Hörtest, MRT & weitere bekannte Untersuchungen, sowie aufklärende Gespräche mit verschiedenen Ärzten bereiteten die OP am Kopf vor. Mein Professor beschrieb mir, wie er vorgehen will und das zeigte schon sein Wissen. Kurz Umschrieben "Deckel auf, Tumor raus, Deckel zu!"

19. Januar
Das letzte Telefonat an diesen Tag führte ich mit meiner Schwester Susanne und gab Ihr meinen "guten" Zustand preis. An einen Besuch konnte ich nicht denken, da es das Wetter und die Entfernung nicht zugelassen hätten. Sollte ich aber länger als wie die schon gewohnten 10 Tage hier verbringen, wurde ein Besuch von meiner großen Schwester Gabriele und Schwager zugesichert. Am Abend vor den Eingriff lag ich alleine im Zimmer. Ich hörte schöne Musik (Schlager) und bekam von der Nachtschwester meine LAA Tablette. Plötzlich wurde ich munter gemacht und der neue Tag war da. Aus meinen Radio hörte ich nur noch ein knistern, die Batterien waren wohl schlapp und ich ebenfalls. Meine privaten Sachen kamen in einem großen weißen Sack mit der Aufschrift "Patienteneigentum".

20.Januar
Der Tag der alles entscheiden sollte war da. Ich wurde mit guten Wünschen der Pfleger verabschiedet: "Herr Zufelde, Sie sind doch schon ein alter OP Hase, das schaffen Sie hier auch." Narkose und ich war weg. Wie lange weiß ich nicht, wohl Stunden. Auf der Intensivstation war kein Tagesrythmus bemerkbar. Ich blinzelte und erkannte ein vor meine Nase gehaltenes Pappschild:
"HÖRNERV ERHALTEN"
Wieder Worte die mich glücklich machten. Wegen der Infusion hatte ich schon immer in den vergangen Aufwachphasen Probleme. Diesmal übergab ich mich aber ungeniert und lies die "Brühe" laufen. Schon wurden Gedanken in mir wach: "Uwe, nun schaffste es mit eigener Kraft!".

26. Januar
Die letzten Nachuntersuchungen waren abgeschlossen. Mein Hörvermögen war nun an niederer Stelle angesiedelt und anfangs musste viel geschrieben werden. Meine Schwester Susanne kam mich mit Abholen und wurde zu ein Gespräch mit meinen Operateur eingeladen. Üben, üben und noch mal üben, um meine Situation zu verbessern.
Herzlichst wurde ich Verabschiedet und mir weiter Hilfe, ob am Mann oder bei Fragen zugesichert.

Januar/Februar
Ich erholte mich schnell bei meiner Mutter in Lützeroda und war schon Mitte Februar wieder in Apolda.Durch einen Blitzantrag und entgegenkommen meiner Krankenkasse konnte ich in dieser Zeit schon über ein Faxgerät und Lichtsignalanlage verfügen. Meine Schwester Sabine legte sich auf eigene Kosten ebenfalls eine Faxmaschine an und von nun ab war ich in Apolda auch erreichbar.

Uwi's MOTTE
Eigentlich gehörte die Teckeldame meiner Mutter. Nachdem ich aber ertaubt war, musste ich mir einen ersten Halt suchen und wo findet man sowas. Bei Geschöpfen die einen so nehmen wie man ist - ohne Berührungsängste oder abwehrende Haltung. MOTTE wurde zum Ertaubtenführhund umfunktioniert und erleichterte mir den Start in die neue Welt enorm. Neben der längjährigen "Liebschaft" kam nun das Reagieren auf die bekannten Verhaltensweisen von MOTTE dazu. So konnte ich schon recht bald mit MOTTE alleine auf der Straße spazieren gehen. MOTTE gehörte auf's Dorf und nicht in die Stadt. 1x pro Woche waren wir aber garantiert unterwegs in der Botanik rings um Lütze. Leider musste MOTTE wegen Teckellähmung eingeschläfert werden. Die Erinnerung kann mir aber keiner nehmen.

Langsam und Sachte ging es mit mir wieder aufwärts. Gelerntes lernte ich zum 3x und es sollte die das letzte Mal sein. Sah alles bisschen komisch aus, mir kam es jedoch auf das Endergebnis an. Mit welchen Tricks und wie ich mich anstellte war dabei egal. Ich freute mich immer, und das bis heute, wenn ich selbständig was erledigen kann. Das fing beim Essen sowie Trinken an und hörte zB beim Autofahren auf.

Letzteres versuchte ich schon Ende Februar wieder zu bewegen. Auf Anfrage bei Behörden und meinen Autoclub wurde mir bestätigt, dass ich Auto fahren kann und von meinem Professor, dass ich fahren soll. Nun lernte ich mit den Augen "hören" , denn das Resthörvermögen taugte mit Hilfe meines Hörgerätes nur zur Orientierung. Meine Schwester Sabine war wieder in der Lage, wichtige Arzttermine mit mir zumachen. Auch Behördengänge lagen wegen meiner beantragten Rente an.

Durch meine Ertaubung stockte es auch in der Zusammenarbeit mit der Sondershäuser SHG. Überhaupt merkte ich nun einen Wandel in meinen Freundeskreis. Die sich lossagten hatte ich schon vorher aus den Augen verloren. Der größte Teil jedoch blieb mir bis heute treu und neue, wichtige Freundschaften entstanden spätestens, als ich die erste Einladung zum Mücketreffen von NF2 Erkranken bekam.

Erstmalig nur unter Gleichgesinnten, die das gleiche Schicksal mit der tückischen Krankheit teilen. Unsere "Mückeseite" nebenan beschreibt das Treffen ja sehr wunderbar. Um meine Gebärdenkenntnisse aufzufrischen und den Umgang mit meiner Ertaubtheit besser in den Griff zubekommen , machte ich eine REHA in Rendsburg mit. Hier konnte ich gute Erfahrung sammeln, was mir im weiteren Leben von nutzen sein kann. Natürlich gilt auch hier...Übung macht den Meister.

August 1998
Nun war ich erst mal wieder fertig mit meinen Schulungen und Vergnügungen. Lübeck rufte zur 4.OP. Diesmal ging es um meinem rechten Armplexus. Beschwerden hatte ich in den heißen Sommertagen kaum und somit wurde der Eingriff erträglicher. Am 18.8. war es soweit und ich zog wieder auf Station 14A ein. Die Schwestern und Ärzte stellten sich gut auf meine Hörminderung ein und nahmen sich auch Zeit. Bisschen hatte ich schon vorgesorgt, so war ein Schild am Bett und ein Vermerkt auf den Deckblatt meiner Krankenakte.

Aus der Narkose erwacht, war mein erster Griff zum rechten Arm. Er war dran geblieben. Nur merkte ich ein neues Gefühl und Lähmung in meiner rechten Hand. Der Tumor konnte nicht restlos entfernt werden, da einer Amputation gleich gekommen wäre und das wollten wir beide nicht, mein Arzt und ich.
Mit den neuen Handicap konnte ich anfangs nicht gut leben. Deshalb kam ich 3 Wochen in einer Thüringer REHA Klinik auf eigenen Wunsch unter. Hier war es möglich, dass ich wieder Besuche von meiner Familie erfahren konnte. Da ich früher schon bei vielen Sachen Linksanwendung durchführte, kam ich schnell dahinter, wie ich am besten meine gesunde Hand einsetze. Jedoch musste ich meine rechte Hand ebenfalls auf trapp halten, denn was der Körper nicht mehr braucht will er loswerden. Besonders in den Feinheiten ,Rasieren zum Beispiel zahlte ich viel Lehrgeld. Um so stolzer wurde ich, wenn mir was mit Links und wieder mit Rechts gelang.

So ist es bis heute geblieben und eine neuerliche Operation ist nicht von Nöten. Mein Professor ist nun in Münster tätig und betreut mich in Fragen und Auswertungen meiner jährlichen Untersuchung, als wen die Eingriffe gestern gewesen wären. Das macht mich sehr froh und glücklich.

Nun gibt es auch eine Zeit nach meinen Operationen. Bis heute waren wie schon erwähnt keine mehr nötig. Meine Ärzte in Jena, Apolda und Münster unterstützten mich sehr. Alle Last konnten Sie aber nicht abnehmen und so war ich gefragt ein eigenes Konzept zu entwickeln.

Durch mein Auto war ich beweglich und absolvierte mein wöchentliches Programm mit besuchen bei meiner Familie. In Apolda selbst konnte ich neben meiner Tochter auf eine ganz liebe Familie zurückgreifen. Da beide Rentner kamen wir oft raus in das schöne Thüringer Land.

Neben „Mücke“, waren persönliche private Treffs mit meinen Freunden sehr wichtig. So lernte ich ebenfalls Deutschland in allen Himmelsrichtungen kennen. Auch das Internet bot sich ab 2000 an und ich machte mich im Selbststudium fit dafür. Da taten sich weitere Felder auf, wo ich meine viele freie Zeit gut nutzen konnte.

Etwas blieb leider oft auf der Strecke: Gebärden konnte außer meinen „Mückefreunden“ und meinen beiden Schwestern Sabine und Susanne keiner. Das störte mich oft.

Höhepunkte waren bis dahin ua
2001 „Erste NF 2 REHA in Bad Grönenbach“
2002 Meine erste eigene Homepage kurz vor Weihnachten.
2003 Neugründung der Thüringer SHG für Neurofibromatose
„Zweite NF2 REHA“ wieder in Bad Grönenbach.
Jährliche Teilnahme an den Sommertreffen für NF2 Betroffene.
2006 Gründung der NF SHG in Vorarlberg
2010 "Dritte NF2 REHA in Bad Grönenbach"

Am 4. September 2004 hieß es Abschied nehmen von Thüringen. Die Freundschaften sind erhalten geblieben bzw sogar noch ausgebaut. Nun mußte ich mir, bis auf Münster neue Ärzte hier vor Ort in Bregenz suchen, die sich an die Krankheit heran wagten. Bis auf das Fachgebiet Neurologie hatte ich gleich bei der ersten Vorstellung den Riecher, dass „meine“ neuen Ärzte Interesse zeigen. Seit Mai 'o7 nun endlich auch eine Neurologin die mich ernst nimmt. Die Kontrollen sind in etwa gleich geblieben, was die Abstände angeht. Manche sogar intensiver als wie aus Deutschland gewohnt.

Nun kam ich auch hier in Vorarlberg auf die Idee eine SHG für Neurofibromatose zu gründen. 2006 im Januar war es dann soweit. Wir sind nur eine kleine Gruppe von 5 Betroffenen. Aber es macht trotzdem Freude. Seit wir nun, Regina und ich alleine wohnen ist wieder eine neue Situation für mich eingetreten und ich muss mich erstmal an die Ruhe gewöhnen.

Vielen Dank für Deine Zeit die Du hier verbracht hast.

Herzlichst Uwe Zufelde

NEUSTE ENTWICKLUNG

In Gedanken...

Gewöhntes abgewöhnen und sich an Neues Gewöhnen. Damit wie bisher zurecht kommen und das Beste daraus machen. So könnte ich die letzten 15 Jahre beschreiben. Und es macht mich stolz, wenn Vieles ohne fremde Hilfe mir gelingen tut. Das Umfeld, ob hier in Bregenz oder der Kontakt in die alte Heimat zur Familie und Freunden ist die Basis, die mir Kraft und Hoffnung für die Zukunft gibt.

Dankeschön das es Euch gibt.

Euer uwi

Mein Gehwagen für längere Strecken oder für Tage, wo mein Gleichgewicht mich im Stich lassen tut.

Therapie mit dem FACE FORMER ist seit heute (11-10) beendet laut Plan. Mache jedoch zwecks Erhaltung freiwillig 1x am Tag die Übung.

5. OP "nervus ischiadicus" Am 21.10.2010 fand in der Plastischen Neurochirurgie am LKH Feldkirch/Österreich meine bislang 5. Operation statt. An meinem Beinnerv, siehe Zeichnung, wurde ein Tumor entfernt. Dauer der OP ca 90min, wobei ich 3 Stunden am Stück ohne Macht war. Ergebnis der Operation: Wundverheilung läuft zufriedenstellend. Schmerzen sind weiterhin vorhanden, da der seit ca 6 Jahren bemerkbar geschädigte Nerv sich erholen muss. Fazit: Auch wenn ich nicht sofort Schmerzfrei bin, fühle ich doch eine gewisse Erleichterung. Das Laufen funktioniert täglich besser.

Narbe am 6.11. = 15 Tage nach dem Eingriff.

Als ich mich in Rankweil wegen meiner Krankheit im April 2010 checken lies, kam ich wegen verschiedener Untersuchung auch mit den LKH Feldkirch in Kontakt. Da meine Bein OP an der Plastischen Chirurgie geplant wurde, bekam ich auch Infos über Schönheitsverbesserungen. Ich wurde deshalb im Fotolabor abgelichtet und die Möglichkeiten der Gesichtskorrektur besprochen. Neun Monate nach meine OP an den linken Oberschenkel war es dann soweit und ich wurde am 8.7. an der Unterlippe operiert.
Mit den Ergebnis war ich schon kurz nach den Eingriff zufrieden, da ich erstmal wieder im Sitzen bzw Stehen, ohne Kraftanstrengung meinen Mund schließen konnte. Das mag zwar wenig sein, aber große Wirkung zB beim Essen, Umgang mit Trinkhalm und Verbesserung in der Aussprache. Letzteres wird sich bei der nächsten Sitzung in der Logopädie erweisen müssen.